Báo điện tử của báo khuyến học & Dân Trí

Hai chị em cùng mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh đang nằm điều trị tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương (Ảnh: Vương Tuấn)

Hai đứa bé đáng thương là kết quả của việc bố mang 40 % , mẹ mang 60 % mầm bệnh trong người. Cô chị tên Lê Thị Nhung, cậu em tên Lê Hồng Sơn. Hai khuôn mặt nhìn từa tựa nhau với vầng trán rộng, đôi gò má xộc xệch – di chứng của việc biến dạng xương mặt thường thấy của những bệnh nhân mắc chứng tan máu bẩm sinh.

Cả 2 em đều có chiều cao và cân nặng quá khiêm tốn so với độ tuổi của mình do bị suy dinh dưỡng nặng. Cô chị 19, cậu em 15 tuổi, nhưng nếu cho cả hai xếp hàng cùng các em học sinh lớp 5 lên lớp 6 thì có lẽ cũng không ai nhận ra sự khác biệt. Có chăng chỉ khác ở làn da tai tái để lộ ra những đường gân chằng chịt và cái nét mặt rười rượi buồn vì ý thức được sự thua thiệt so với chúng bạn.

Đã mười mấy năm trời hai chị em chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo (Ảnh: Vương Tuấn)

Mười mấy năm trời, cứ tháng – hai tháng 1 lần, cả nhà lại tay xách nách mang  từ Kỳ Anh ra Hà Nội để truyền máu…Tiền chưa kịp bắt hơi người cầm đã phải ra đi. Mọi chi tiêu đều được cắt giảm tối đa. Chẳng vậy mà hành trang đi truyền máu của 2 chị em khi mang lên ô tô ra Hà Nội  ngoài quần áo, đồ dùng cá nhân còn có cả cái thau  bạc màu, cái quạt cũ kỹ, rồi cái bát, đôi đũa….” Nhiều lúc cũng bị nhà xe người ta nói rầy nói rà nhưng bớt được đồng nào tốt đồng đấy.” – Cô Ngô Thị Hải, mẹ của Nhung và Sơn ngậm ngùi nói với chúng tôi như vậy.

Người ta nói, nhà nào có người mắc bệnh tan máu bẩm sinh phải xác định như đi xe tay ga đường trường vậy. Không được truyền máu, lọc máu thường xuyên, người bệnh cứ héo mòn dần rồi chết đi. Nhà nghèo, đến cái xe máy quèn còn không có mà đi.

Nhưng gần hai chục năm qua, vợ chông cô Hải, chú Hùng vẫn kèo kẽo xoay tiền “chạy” theo bệnh của con – căn bệnh mà ít người trong vùng gặp phải. Nhìn hai con yếu rớt, da với môi tai tái một màu ngồi tẽ lạc cùng bà cô bị hỏng mắt trong căn nhà tranh sang tranh tối. Ra ngoài đường, người ta  thì thào, chỉ trỏ… Lòng xót xa, đắng đót…

Nếu không có tiền để lọc máu hàng tuần, hai chị em sẽ rơi vào tình trạng nguy kịch (Ảnh: Vương Tuấn)

Đi làm thuê cũng chẳng được bao vì sức khỏe chú Hùng yếu. Còn cô Hải, con cái nheo nhóc như vậy nên cô cũng không dám đi làm xa. Vậy là xoay tứ phía, trước vay anh em, bạn bè. Sau vay ngân hàng. Rồi túng quá cũng phải vay lãi chợ đen…” Nợ tiền thì còn lần khất được chứ hai đứa chúng nó tới kỳ đi viện thì không thể lần lữu được. Nhìn môi con trắng bệch, đau lòng lắm cô ơi”. Người đàn bà đưa tay quệt nước mắt  rồi đưa mắt nhìn xa xăm…